Page 51 - Rotary | Luglio/Agosto 2012

49 ROTARY SUL TERRITORIO
Talassemia,
oltre sette anni
di servizio
Michele G. Porfido
Il nostro Progetto ha inizio nel 2005, con
un viaggio della disperazione di unamadre
coraggio, Samira. Il suo bambino, Ayoub,
è colpito da una malattia genetica, la ta-
lassemia che il sistema sanitario del suo
paese non riconosce. Un viaggio clande-
stino, dal Marocco li porta a Genova, dove
è accolto e curato. Il medico ne parla al
Rotary che decide non solo di aiutarli, ma
di fare qualcosa per i tanti bambini malati
che nel loro Paese non hanno assistenza
e sono condannati, mentre la loro malat-
tia, curata dall’origine, permette di vivere
quasi una vita “normale”. Non curata, nel-
la sua forma più grave, porta alla morte,
non si arriva all’adolescenza e non si vive
con la gioia e l’ingenuità di essere bambi-
no. Il viaggio ha portato alla luce una gra-
ve realtà, in Marocco la talassemia non è
curata perché troppo costosa, colpisce
una piccola percentuale della popolazio-
ne, oltretutto è una malattia che necessità
di continuità nella cura. Il rotariano che
prende la responsabilità di portare avanti
il primo Progetto Talassemia Marocco si
chiama Paolo Gardino. Il Progetto da lui
iniziato è diventato un 3H, così classifica-
to la RF, uno dei Progetti più importanti
al Mondo. Il primo passo è stato quello di
creare un centro di eccellenza a Rabat,
la capitale, creare l’Associazione di ma-
lati, sostenere la spesa sanitaria, iniziare
un’attività d’ informazione e prevenzione.
Sono state coinvolte le scuole, ma sono
stati anche realizzati spettacoli comici
nei suk, perché la popolazione è per il
40% analfabeta, la percentuale più alta
è tra le donne. Proprio quelle madri che
più subiscono il peso della malattia, non
di raro sono ripudiate dal marito e quin-
di dalla comunità, ritenute “colpevoli” di
aver messo al mondo un figlio malato. Si
sono cercati anche i primi contatti con il
mondo politico. In questi anni nonostante
il lavoro e i successi raggiunti, in Maroc-
co, i bambini continuano a morire, come
Ayoub, ma qualche bambino, abbiamo
iniziato a salvarlo. Oggi i bambini da noi
seguiti sono circa 500. Nel 2010, grazie al
Governatore Gianni Montalenti, il proget-
to diventa Distrettuale. Si crea una Com-
missione composta in parte da torinesi. I
centri di eccellenza diventano sei, a quel-
lo di Rabat si aggiungono due Ospedali
a Casablanca gestiti dai Club genovesi,
i Club torinesi partono subito con Fès,
Marrakech, Agadir, grazie al fatto che,
da subito, oltre 20 Club dell’area torinese
aderiscono al Progetto. A loro si unisce
il Club Napoli S. Elmo, insieme all’Inner
Wheel Torino Europea. Grazie a due risor-
se torinesi, l’Ospedale San Luigi Gonzaga
di Orbassano, e il Consolato Generale del
Regno del Marocco, il Progetto ha nuovi
impulsi. Il Consolato ci farà aprire gli oc-
chi sulla nostra comunità marocchina e
sugli immigrati in generale, da qui nascerà
la seconda parte del Progetto, quella sul
nostro territorio, oggi parte egualitaria. 4
maggio 2011, Rabat. L’azione di lobbying
ha portato il Ministero della Salute maroc-
chino prima a riconoscere ufficialmente
il nostro lavoro, poi alla firma di un Pro-
tocollo (Ministero della Salute/ Rotary)
che riconosce la malattia come cronica e
la cure gratuite, come in Italia, stanzian-
do un fondo di circa 1,5 milioni di euro
annui allo scopo. Questo non ci ha fatto
fare le valigie e tornare a casa, una firma
per quanto importante, se non è attuata,
diventa subito polvere. L’obiettivo del
Progetto è “mettere la malattia sotto con-
trollo nell’intero Paese”, vorremmo conti-
nuare i Seminari per i medici di famiglia,
che sono organizzati su richiesta e con la
collaborazione del Ministero della Sanità,
continuare la prevenzione e informazione
presse le scuole, in contemporanea conti-
nuare l’azione di lobbying presso il Gover-
no, affinché gli impegni presi nel maggio
scorso siano attuati e ampliati. La Comu-
nità marocchina in Piemonte, soprattutto
a Torino e a Cuneo, è la più numerosa
extracomunitaria. Tramite il Console del
Marocco, Noureddine Radhi, abbiamo
avuto diversi incontri con parte della
Comunità, per spiegare quanto stiamo fa-
cendo nel loro Paese, e per spiegare che
cos’è la talassemia, come si può prevenire
e curare. Questo ha dato i suoi risultati,
come ci testimonia l’Ospedale San Luigi.
Ma abbiamo scoperto che nel nostro ter-
ritorio c’è una ripresa, proprio a seguito
dell’immigrazione, della talassemia e di
malattie genetiche simili come la drepa-
nocitosi. Sono malattie genetiche quindi
non sono contagiose. Si diagnosticano
difficilmente, se non con uno screening
del sangue e si manifestano normalmente
nei primi tre anni di vita. Ora, individuare
immediatamente, meglio sarebbe durante
la gravidanza, la malattia, servirebbe a
tutti, in primis al malato, per affrontare
con serenità la cura e vivere “bene”. Oltre
al grande risparmio economico sanitario.
L’obiettivo principale è arrivare alla Deli-
bera della Giunta Regionale che inserisca
lo screening universale neonatale anche
per la talassemia. Realizzare un’informa-
tiva per i medici di Famiglia, indicando le
possibilità di malattie genetiche, come la
drepanocitosi, in etnie a rischio, soprat-
tutto del Centro Africa. Realizzare una
mostra fotografica itinerante in sei piazze
di Torino che racconti il nostro Progetto e
metta in evidenza la nostra Sanità, raccon-
tando cosa ha fatto in passato, cosa sta
facendo in merito alle malattie genetiche
come la Talassemia. Di tutto questo si è
discusso con i Presidenti dei Club Rotary
dell’area torinese all’Unione Industriale,
con la presenza dei Governatori che han-
no testimoniato la volontà di continuare il
Progetto, data l’importanza internaziona-
le e per il notevole valore aggiunto al no-
stro territorio. La serata è stata conclusa
dal Cardinale Severino Poletto, che dopo
aver ascoltato, ha dichiarato di essere sta-
to molto colpito dal Progetto per quello
che si è realizzato in soli sette anni, e che
lo seguirà con attenzione in futuro. Q